Joku kysyi multa kommenteissa, miten jaksan uskoa tulevaisuuteen. Pysäyttävä kysymys. Jaksanko? Ja millaiseen tulevaisuuteen?

 

Viiden vuoden päästä näen itseni yksinhuoltajaäitinä. Mies on poissa. Mun elämä jatkuu ilman miestä, lasten elämä ilman isää. Se on realistisin näkymä, eikä sitä tee enää niin tiukkaa sanoa ääneenkään. Onhan tämä piinaavaa, raastavaa, kuluttavaa ja mitä kaikkea. Tämä tilanne on kamala. Toivoa parantumisesta ei ole. On vain tämä kummallinen välitila. Joskus ihmiset sanoo, että oon vahva nainen, mutta mun on tosi vaikea uskoa sitä. Olo on välillä niin ahdistunut, sumuinen, epätoivoinen. Heiveröinen. En tiedä, mihin tarttua. Yritän vaan hoitaa nuo ihanat tyäret mahdollisimman kunnialla. Välillä taas olo on ihan ok. Mutta aina, kun joku kysyy multa miten jakselen, mun on vaikea vastata. En minä tiiä. Vaihtelevasti. Ei sillä, ettei kuulumisten kysyminen tuntuisi mukavalta.

 

Viime marraskuuhun saakka elettiin kolmen kuukauden pätkissä syöpäkontrollien välissä. Ne ovat onneksi loppuneet. Mulle oli yhtä helvettiä odotella siellä solumyrkkyosaston käytävällä lääkärin kutsua. Mitä kuvissa näkyy, näkyykö mitään, jatketaanko sytostaatteja, lopetetaanko, onko tilanne jo ihan toivoton, annetaanko elinennuste ja saattohoitolähete. Nyt kontrollit ovat loppuneet. Mitään säännönmukaisia kuvauksia ei tehdä. Nyt vain odotellaan. Jos ja kun oireita ilmaantuu, tiedetään että kasvain etenee. Päänsärky, pahoinvointi, lisääntyneet epilepsiakohtaukset, raajojen puutuminen ja heikkous, näköhäiriöt, puhehäiriöt... Saanko oksentaa?

 

Varsinaista saattohoitolähetettä ei koskaan tullut, koska täällä ei ole mitään saattohoitopaikkaa. Lupapaikka kirjoitettiin sairaalan palliatiiviselle osastolle, jossa mies olikin puoli vuotta selän vuoksi hoidettavana. Lähtöpassit tulivat, kun syöpä ei miestä vienytkään. Mutta sinne mies taas pääsee, jos vointi romahtaa.

 

En jaksa uskoa miehen parantumiseen, koska mies ei entiselleen koskaan palaudu. Se mies, jonka kanssa menin naimisiin, on jo poissa. Mutta mitä miehestä on jäljellä, on siinäkin paljon hyvää ja kaunista. Silloin kun me ollaan kaksin. Tyttöjen mellastaessa ympärillä mies muuttuu erilaiseksi, sietämättömäksikin välillä.

 

Omaan selviämiseen uskon kyllä. Yksinhuoltajaäitinä selviän, yksinhuoltajaleskenäkin, vaikka rankkaa se on ja tulee olemaan. Pakkohan mun on siihen uskoa, koska vaihtoehtoja on tasan yksi. Onneksi apua on.

 

Joskus loppukeväästä sairaalan käytävällä vetäisin lennosta syöpälääkäriä hihasta, ja pääsin juttelemaan ihan huoneeseen asti ilman ajanvarausta. Kysyin, miten voi olla mahdollista, että mies edelleen porskuttaa samassa kunnossa kuin syksyllä, vaikka syöpälääkkeet lopetettiin jo marraskuussa. Lääkäri ei osannut sanoa muuta kuin että nämä taudit ovat kovin yksilöllisiä. Ennusteen sanoi olevan sama, ”viikoissa tai kuukausissa”. Kysyin, milloin voidaan sanoa että ollaan siirrytty saattohoitovaiheeseen. Lääkäri sanoi, että tavallaanhan tämä jo on saattohoitoa, koska lääkitystä ei enää ole saatavilla, ja että tauti on jo levinnyt siihen pisteeseen ettei mitään ole tehtävissä. Sinänsä mitään uutta ei jäänyt käteen.

 

Paitsi että lääkäri kysyi multa, miten minä voin, ja katsoi tiukasti silmiin. Häkellyin aivan. Mutta sanoin, että ei tässä kehumista kun epävarmuus syö naista ja lapset vaativat osansa. Sanoi ymmärtävänsä hyvin, jos tässä tilanteessa ei jaksa ajatellakaan esimerkiksi työntekoa. Ymmärsi tilanteen raskauden puolison näkökulmasta. Kaikki on auki, tulevaisuutta ei ole ja kuolemaa odotellaan. Raadollisimmin kuvailtuna.

 

Kesä on ollut silti aika ihana. Ollaan reissattu tyttöjen kanssa kolmisin, mutta yksinkin oon tehnyt muutaman reissun. Kirjoituskurssi ja parit festarit tekivät hyvää. Muutama hyvä liveveto ja hyväntuulinen festarikansa tuulettivat kummasti ajatuksia. Koko perheelläkin käytiin museossa ”minosauruksia” ihmettelemässä, torilla syömässä ja jäätelöillä. Kelitkin hellivät. On uitu, saunottu rantasaunassa, lojuttu puistoissa, luettu aurinkotuolissa kesäkirjoja, lorvittu yöpaidoissa puoleenpäivään. On mennyt hermotkin, mooooonesti, ja oon laskenut kuinka hemmetin kauan tyttöjen loma vielä kestää. Mutta kokonaisuutena kesä toimi ja teki tehtävänsä. Tuli pisamia ja rusketusrajoja (eli vaaleahipiäisen nahka paloi että käry kävi).

 

Miehen vointi on siis sama kun aiemmin. Selkä on jopa parempi kuin keväällä. Uusi epilepsialääke aloitettiin alkukesästä, kun keväällä kohtauksia tuli useampi. Neurologit katsoivat, että parempi lisätä vielä kolmas lääke rinnalle, jotta kohtauksia tulisi mahdollisimman vähän. Asunto palvelutalossa on ollut hyvä ratkaisu koko perheelle, ja mies viihtyy hyvin. On vertaistukea ja uusia ystäviä, ja palvelu pelaa. Ihmeellistä, että syöpä on edelleen paitsiossa. Outoa, että asutaan eri asunnoissa.

 

Tiedän muuten erään tarinan, jossa terve puoliso ei enää jaksanut, vaan muutti pois lasten kanssa. Ulkopuoliset tietysti näkevät tilanteen niin, että hän vain otti ja jätti itsekkäästi sairaan puolisonsa. Varmaan vain pieni osa lähipiiristäkään tietää, millaista arki todella oli. Arvostelua, syyttelyä ja takanapuhumista hän sai kyllä kuulla, useimpien haukkujien tietämättä murto-osaakaan syistä, jotka eroon johtivat. Sairas puoliso saa usein kaiken sympatian. Sairasta ymmärretään ja säälitään, se on tietysti luonnollistakin. Mutta liian usein terveen puolison osa jää täysin toisarvoiseksi. Hänet on helppo leimata syntipukiksi, petturiksi ja itsekkääksi. Tuossakin tarinassa oli lapsia osallisena, enkä usko että ero oli lastenkaan kannalta ollenkaan huono asia. Lapsia pitää suojella, ja lasten elämän täytyy jatkua niin normaalina kuin se on mahdollista. Etenkin, jos sairastunut puoliso muuttuu lapsia kohtaan uhkaavaksi, tai yhteinen arki liian ahdistavaksi.

 

Ymmärrän hyvin niitä, jotka päätyvät eroon tällaisessa tilanteessa. On sitä multakin moni kysellyt, onko se käynyt mielessä. Sairastunut puoliso muuttuu toiseksi, mutta muuttuu se tervekin puoliso. Parisuhde ei ole enää samanlainen, kun kasvain tekee hiljalleen radikaaleja muutoksia persoonaan ja kaikkeen toimintaan. Elämänkatsomus ja perusturvallisuuden tunne ovat saaneet melkoisen tönäyksen. Voiko sellaisen jälkeen enää olla sama ihminen? Korkeintaan puolikas ihminen, kynäili Hyyrysen Antti. Joskus on vaan parempi jatkaa erillään. Meidän tapauksessa jo erillään asuminen on ollut hyvä asia. Helppoja ratkaisuja tuskin tällaisissa tilanteissa onkaan. Oon saanut olla suhteellisen rauhassa moralisteista tänä kesänä (tuuletusta tähän väliin, nuin). Ja nykyään pystyn laittamaan epäasialliset kommentit sujuvammin toisesta korvasta ulos.

 

Parin muuttujan takia olen miettinyt kuitenkin omalla kohdallanikin, miten puhun toisista. Arvostelenko? Puhunko paskaa selän takana? Mustamaalaanko? Olenko juorukello, ding, ding?

Toivottavasti tämä blogi toisi ymmärrystä myös puolison osaan, ja vähentäisi ihmisten halua tuomita ja moralisoida. Sellaisia ihmisiä maailmassa on ihan riittämiin. Liian harvassa ovat empaattiset ja avarakatseiset ihmiset, jotka eivät kavahda vaikeita elämäntilanteita ja ahdistunutta mieltä.

 

Sitapaitsi useinhan on niin, että kun on tarve moralisoida muita tai puhua muiden elämästä, on omassa elämässä jotain pielessä. Katsotaan peiliin vähän useammin, toverit.

Ja tähän loppuun vielä jotain ihan muuta:

 

"Tell me a tale
and lull me to sleep
i'll walk into the vale
of wonderland so deep

let me escape
to gain upon my hope
and let me through the gate
into the world of thought

sleep inducing phrases in your lullaby
tell me i am airborne, to fairyland i fly
sit at my bedside just one more time
stroke me down, give me peace of mind
rock me till i'm leaving reality behind

sleepy ideas
is giving me a drive
my soothing fantasies
the reason i survive

draw the venetian blinds
and hide what hurts to see
we're running out of time
defined by you and me

sleep inducing phrases in your lullaby
tell me i am airborne, to fairyland i fly
sit at my bedside just one more time
stroke me down, give me peace of mind
rock me till i'm leaving reality behind"

Beady Belle: Tranquil Flight (albumilta Belvedere, 2008. Hivelevän tummasoundinen laulaja från Norge, suosittelen lämmöllä)