Olipa älyttömän ihanaa lukea niin valtava määrä rohkaisevia, kannustavia ja ymmärtäviä kommentteja viimeisimmän kirjoitukseni jälkeen. Kaunis kiitos niistä. Kyllä kannatti taas valittaa!

Eilen illalla oli ihana hetki meidän perheen kesken. Meille on jo muodostunut sunnuntai-iltojen perinteeksi syödä lämpimiä leipiä samalla kun rätkätetään Hauskoille kotivideoille. Eilen syötiin leivät jo ennen videoita, ja juteltiin niitä näitä. Jossain vaiheessa juttu kääntyi taas miehen sairauteen, ja kysyin pelottaako tyttöä jäädä isin kanssa kotiin. (Nyt kun sitä useammin tapahtuu kun turvaranneke on hommattu, pienempi on hoidossa ja minä terapiassa tai muualla.) Kuulemma ei pelota, ja mies mulkaisi mua merkitsevästi. Sanoin, että mua kyllä edelleen pelottaa jos saat kohtauksen, että äläpä siinä yhtään mulkoile. Kuvailin normitilannetta kun kohtaus tulee. Matkin miehen ääniä ja eleitä, sätkimistä ja ilmeitä, ja siitäkös tyttö repesi! Mies repesi siinä vaiheessa kun matkin omaa panikointiani, kun ravaan edestakaisin muka rauhoittelemassa kaikkia, ja peräruiskeet ja kännykät lentelevät käsistä. On kai se koomista. Mutta teki niin hyvää nauraa yhdessä. Epilepsiallekin.

Aika hyvin ollaan nyt koko perhe opittu elämään epilepsiankin kanssa. Kohtauksia tulee n.1,5 kuukauden välein. Siitäkin ollaan puhuttu, että mies varmasti joskus saa kohtauksen myös yksin ollessaan. Siihen turvaranneke nyt on, että apua on aika nopeasti saatavilla, vaikka olisin kaukanakin. Eikä mun tarvitse jatkuvasti päivystää kotona, nyt kun pienempikin on hoidossa. Pienempää en jätä miehen vastuulle koskaan. Todella harvoin saatan käväistä pikaisesti kaupassa, mutta tyttö on silloin leikkikehässä "turvassa". Sehän meidän arjessa on jo ollut mullistavaa, ettei mies voi jäädä vastuuseen lapsista, ja sen hyväksymiseen mulla meni aikamoinen tovi. Isompi on jo onneksi omatoiminen, ja hänelle selitettiin myös turvapuhelimen käyttö, jos mies ei pystyisikään nappia painamaan. Mutta tyttö saa tulla ja mennä kavereidensa luona ilman vastuuta sitten taas isästään. Eikä onneksi vastuuta ole ottanutkaan, vaan menee kuin pieru tuulessa so to speak.

Jos jotakuta mietityttää, me saatiin turvaranneke sairaalan vuodeosaston kautta kun mies oli viimeksi siellä. Hoitohenkilökunta ehdotti sitä, kun kerroin suunnitelmistani hakeutua työelämään, ja asia laitettiin heti vireille. Parin viikon päästä sitä tultiinkin jo asentamaan. Nopeaa toimintaa! Kuukausimaksu on tulosidonnainen, ja turvapartion käynnistä laskutetaan aikalailla sama summa kuin ambulanssistakin.

Monta suurta helpotusta oon viime aikoina siis onnistunut saamaan meidän perheen arkeen. Ja oli se jo aikakin. Henkisiä romahduksia kuitenkin aika ajoin tulee, mutta se nyt on selvä. Viikonloppuisin saadaan suvuilta edelleen apua, että saadaan tarpeellista vaihtelua. Kylläpä tämä taas tästä, pieninä paloina ja ihmisten tuella.

Törmäsin allaolevaan runoon viime syksynä kahlatessani runokirjoja läpi ja yrittäessäni epätoivoisesti löytää jonkun muun kirjoittamana sitä samaa tuskaa kuin mitä niin usein tunsin. Ja tunnen edelleen. Musta tässä on jotain hellyyttävän lohdullista uhkaavasti lähenevään syksyyn:

Kottikärryt

Pyörillä liikkuva hitauden ihme.
Paikka lannalle, lehdille, esineille, jotka kuljetetaan pois ja hylätään ikuisiksi ajoiksi.
Vaiko astia kaikelle, jota emme tahdo muistaa?
Muistomerkki kadotetuille muistoille syksyisestä päivästä, jolloin huurre kimalteli lehdillä?
Jos ymmärtäisimme pyöriesi hidasta mutta varmaa liikettä, ymmärtäisimmekö ehkä itseämme?
Olet myös suoja kuuroja, mykkiä ja oksia vastaan.
Tai elävä todiste siitä, että suojaa ei tarvita: on vain hyväksyttävä kuorma kaikkineen,
multineen, lehtineen, istutuksineen päivineen.
Ei mikään turha vehje?

Rita Dahl