(Kirjoitettu osittain jo aiemmin)

 

Mies oli täällä taas kotilomalla vuorokauden, ja tytöt tukiperheen luona. Mukavaa meillä taas oli. Tosin toissakerralla kun oltiin kaksin, mies sai epilepsiakohtauksen. Joutui menemään takaisin sairaalaan, vaikka oli tarkoitus viettää koko viikonloppu kotona. Oli kova isku molemmille. Hoin miehen korvaan sen kouristellessa, että "älä kuole nyt, älä vaan kuole siihen". Kouristelu loppui taas muutamassa minuutissa Stesolidilla, mutta kovat kivut miehelle jäivät. Säikähdin, että selkään tuli uusia murtumia, vaikka ehdinkin patistaa miehen sohvalle ennenkuin kohtaus alkoi. Ei siis päässyt kaatumaan eikä loukkaamaan itseään. Mutta pelottava tuo tilanne oli, entistä pelottavampi.

Mutta tällä kertaa kohtausta ei onneksi tullut, ja vietettiin mukavan leppoisa vuorokausi yhdessä. Nukuttiinkin kuin pienet porsaat.

Olen tehnyt valtavan määrän töitä selvittäessäni aivokasvaimen aiheuttaman vaurion jälkiseurauksia. Se on uskomatonta, miten paljon niitä vähätellään! Eräässä alan opuksessa lukeekin: "Pään vammasta aiheutuu psykologisia, sosiaalisia ja emotionaalisia ongelmia, jotka on viime aikoihin saakka jätetty huomiotta tai niitä on väheksytty. Pitkäaikaiset ongelmat eivät ole lääketieteellisiä. Ne liittyvät pikemminkin yksilön ja hänen lähipiirinsä sopeutumiseen vamman jälkeiseen elämään."

Vauriot ovat kuitenkin korkeammissa aivotoiminnoissa, kuten muisti, ajattelu, tunteet ja puhe. Eli nimenomaan niissä taidoissa, jotka jokapäiväisessä elämässä ja arkipäivän toiminnoissa ovat konkreettisessa osassa. Otsalohkon vaurion seurauksia ovat keskittymisongelmat, mielialan vaihtelut ja persoonallisuuden muuttuminen, häiriöherkkyys ja kielellinen toiminta, suunnittelukyky ja erityisesti lyhytkestoisen muistin ongelmat.

Olkaa te sitkeitä, jotka aivokasvainpotilaan kanssa elätte. Te tiedätte kyllä, millaisia ongelmia arkielämässä aivokasvain aiheuttaa. Luottakaa omiin havaintoihinne ja kirjatkaa oireita myös ylös. Olen kirjannut pitkin matkaa, miten miehen toiminta on muuttunut, eikä se ole ollut ollenkaan mutkatonta. On haastavaa erottaa oireet esimerkiksi psyyken toiminnasta, väsymyksestä tai lääkitysten sivuvaikutuksista. Mutta kun omiin muistiinpanoihin palaa jonkin ajan kuluttua, näkee selvemmin ovatko oireet pitkän ajan kuluessa muodostuneita, ehkä pahentuneitakin. Lisäksi muistiinpanot ovat tärkeää dokumenttia lääkäreille ja sosiaalityöntekijöille. Jos he vain suostuvat uskomaan, että omaisen havainnot ovat todellisia.

Onneksi apuna ja tukena meillä on ollut erittäin asiantunteva ja empaattinen neurokirurgi Timo Kumpulainen, todella hyvä ja ymmärtävä neuropsykologi, sekä eräs invalidiliiton edustaja joka on ollut sydämellään mukana tässä taistelussa. Lämpimät kiitokset heille. Taistelu jatkuu.

Ainiin, ja hyvää Minna Canthin päivää: "Usein on elämässä niin, että näennäinen vastoinkäyminen itse asiassa onkin mitä suurimmaksi onneksi."