Päiväkahvipöydässä oli tänään huvittava tilanne. Mies yritti saada mua nousemaan pöydästä ja hakemaan sille päivälääkkeet, johon minä että sullahan on jalat jotka kantaa. Enkä noussut. Mietin ääneen, että millonkahan vetäiset ässän hihasta ja vetoat siihen, että säähän oot mun omaishoitaja. Siitähän sulle maksetaan! (Vielä en virallisesti ole, mutta paperit on jo vetämässä.) Mies suunnitteli jo, kuinka se sitten vaatii aamukahvitkin sänkyyn jne. Oikein mässäili ajatuksella. Hekoteltiin pitkän aikaa.

Ollaan väännetty aika pitkään siitä, kuinka paljon mun pitää sitä passata täällä kotona. Aikalailla teen ruuat ja pyykitkin hoituu kaappeihin asti. Vauva vie osansa, ja siihen mies osallistuukin aina sen minkä jaksaa koska tykkää siitä. Samoin isomman tytön iltarutiineihin. Mutta siivoukset ym. varsinaiset arjen tähtihetket on täysin mun aluetta. Sitten kun vielä mies pyytää tuomaan kahvinkin ihan nenän eteen niin mulla paukkuu hermot. Aika hyvin tunnistan sen todellisen väsymyksen tehdystä väsymyksestä. Aina se vaan jaksaa yrittää! Mutta oikeasti meidän on pitänyt sopia aika monesti, että mies tekee sen minkä jaksaa. Vaikka pyydän sitä laittamaan tiskit, siihen sisältyy aina se mahdollisuus ettei sen ole pakko jos väsyttää. Ettei tartte pinnistellä. Ja se on mulle täysin ok, vaikka saatan murista sitä itekseni.

Miehen työ vei sitä aika paljon kotoa pois. Oli reissuja ja pitkiä päiviä. Opin hyväksymään sen pikkuhiljaa, ja myöhemmin jopa nauttimaan tytön kanssa kaksin olemisesta. Miehen jäätyä sairauslomalle tuntui mahtavalta, että sain sen kotiin eikä se ollut menossa mihinkään. Sain vihdoinkin mahdollisuuden olla rauhassa sen kans ja hoivata sitä. Nyt kun ollaan oltu kotona jo aika pitkään joko kaksin tai koko sakilla, vie se jo veronsakin. Aika pienistä asioista tulee vääntöä. Vauvan syntymän jäljeen mulle riitti pitkään pelkkä kaupassakäyminen yksin, mutta nyt kaipaan enemmän. Haluan omaa aikaa, koska en halua unohtaa kuka minä olen. Se pääsee unohtumaan aivan liian herkästi. Mitä tartten, mistä nautin, mikä mua piristää ja mitä tykkään tehdä. Vaikka rakastan tuota miestä ja nautin yhessäolemisesta, mulla pitää olla jotain omaakin. Mikä muistuttaa mua omasta ytimestäni, joka on olemassa myös silloin, jos miestä ei enää olisi. Kirjoittaminen ja musiikki on aina olleet mulle toimivia keinoja kanavoida ajatuksia. Niiden avulla oon tavoittanut sen ytimen paremmin, ja saanut päätäni järjestykseen. Soittaminen on aika vähäistä nykyään, mitätöntä jopa. Kirjoittaminen on helpommin järjestettävissä tähän elämäntilanteeseen. Se oli vaan päässyt unohtumaan, mutta huomaan nyt voivani paremmin kun taas sen aloitin. Ehkä sitä musiikkiakin voisi alkaa hiljalleen ujuttamaan arkeen...

 

Mutta se täytyy sanoa, että oon niin ylpeä tuosta miehestä, miten se jaksaa tätä kaikkea. Se on aina inhonnut lääkkeitä ja välttänyt niitä viimeiseen asti. Nyt on pakko vetää epilepsialääkkeitä, joista tulee kummallisia sivuoireita. Ja kortisonia, joka on turvottanut miehen isommaksi kuin koskaan, se kun on aina ollut niin tarkka ulkonäöstään. Nyt se joutuu hyväksymään itsensä fyysisine muutoksineen. Leikkausarpineen. Sitä ihmiset joskus tuijottaa. En niin ite sitä enää huomaa, mutta joskus hoksaan kaupassa, että tosiaan - mitähän ihmiset siitä miettii? Tajuaakohan kukaan, mistä vois olla kyse? Vai miettiikö ne edes? Lohduttaudun ajatuksella, että joku tajuaa ja lähettää miehen puolesta rukouksen.

 

Aivoleikkaus. Siinäkin mahtoi olla miehellä sulattelemista. Että sen kallo avataan ja sen aivoja leikellään. Kajotaan sen päähän. Ja että sen PERSOONA vois muuttua leikkauksen jäljiltä. Neurokirurgi luettelikin leikkauksen riskit varsin perusteellisesti. Synkissä vesissä uitiin vauvan kanssa, muistaakseni viikolla 26. Mutta mies lähti niin käsittämättömän tyynenä leikkaussaliin. Varmaan aika monta enkeliä sillä oli ympärillä. Moni niitä oli lähetellytkin. Rukoiltiin Isä meidän ja Herran siunaus siinä vierekkäin sairaalan sängyllä aamulla ennen leikkausta. Tapahtukoon Sinun tahtosi. Anna meille Sinun rauhasi. Varauduin siihen, että mun luo palaa eri mies. Tai ainakin hyvin autettava mies, jos miestä ollenkaan. Piinaavimmat tunnit mun elämässä oli odotella kirurgin puhelua. Koko kroppaa poltteli, niinku olisin ollut tulessa. Pelkäsin keskenmenoa. Onneksi äiti oli meillä rauhoittelemassa. Kun vihdoin puhelu tuli, helpotus oli suunnaton. Että mies oli elossa, leikkaus mennyt hyvin ja vieläpä odotettua paremmin. Tuntui niin mahtavalta, että se muisti teholla meidän hääpäivänkin! Mitään muutosta en miehessä huomannut. Valtava rätti päässä, mutta muuten sama mies. Mun ihana mies. Tuntui siltä, että ihmehän tässä on jo tapahtunut.

 

Nyt tuntuu siltä, että kun mies on ollut täysin normaalissa kunnossa (toukokuuhun asti, kun syöpä todettiin edenneen), on tämäkin annettu mulle vaan siksi, että mies otetaan pian multa pois. Että saisin nämä viimeiset ajat elää saman miehen kanssa mahdollisimman normaalia elämää. Varaudun koko ajan, ja se kuluttaa. Kaikenlaiset pienet vastoinkäymiset etenkin tuttujen ihmisten kanssa saa mut aivan pois tolaltani. Liikaa painavia asioita mielessä, eikä sielläkään rajattomasti ole tilaa. Alan hiljalleen oppia, että mun on vedettävä rajoja itteni takia silläkin uhalla, että menetän välit jonkun läheisen kanssa. Välillä on ollut aika tiukkoja paikkoja nyt kun mulla koko ajan läikkyy yli. Mutta toisaalta on pitänyt myöntää, jos en ole jaksanut yksin ja pyydettävä apua sukulaisilta. Ja moni on tullutkin ja joustanut omista menoistaan. Sossultakin liikeni apua, samoin neuvolasta. Hienoa huomata taas kerran, miten hyvin asiat täällä Suomessa pelaavat.

On ollut pakko miettiä kohta vuoden päivät asiaa, joka mua on kauhistuttanut aina: syöpää. Sanana se on oksettava. Sairautena kuolemantuomio, kun se ensimmäistä kertaa pakotetaan ottamaan vastaan. Hoitokeinot on kyllä kehittyneet valtavasti ja kehittyvät edelleen, eikä syöpä enää nykyään tarkoita automaattisesti sitä, että siihen kuolee. Mutta kauan tietoa vastaan pyristeltiin miehen kanssa. Patologin lopullinen tuomio oli silloin anaplastinen astrosytooma, gradus 3. Jospa kaikki pahanlaatuiset kasvaimet ei olisikaan syöpää...? Psykologian ammattilaiset katteli meitä vaan kieroon kun mietittiin sitä ääneen. Mut eivät sanoneet mitään. Niin no, syöpätautien polillehan sitä oltiin kirjauduttu. Olis kai siitä jotain pitänyt päätellä. Mutta mieli toimii hitaasti. Joillain tooodella hitaasti.

Sairaus on ollut parisuhteelle aikamoinen haaste. Me kun ollaan kuitenkin niin eri tilanteissa. Miehellä sairaus ja aivan oma ajatuksienkulku, oma selviäminen asian kanssa, omat pelot, fyysiset muutokset, voimavarat, kivut, lääkkeet. Mulla taas niin arkiset asiat: kasvanut määrä kotitöitä, päähoitovastuu lapsista ja mieskin on nyt tavallaan yksi hoidettavista. Taustalla se järjetön pelko ja kysymyksiä niin valtavasti, että niihin vois hukkua. Mutta yhteistä meille molemmille on pakko sietää epävarmuutta. Molempien elämä on joka tapauksessa muuttunut ja paljon. Omat ja yhteinen. Jopa sairaudesta ja kaikkeen siihen liittyvästä puhuminen on joskus tosi vaikeaa. Kun nähdään asia niin eri vinkkeleistä. Mies kokee ensisijaisesti toipuvansa syövästä, koska hoidot ovat käynnissä. Ja minä näen edelleen tilanteen ankarana taisteluna, uhkana. Erimielisyyksiä tulee siksi aika usein, kun yritetään jutella asiasta. Pitäisi huolehtia paremmin myös siitä, että saadaan kahdenkeskistä aikaa. Vaikka vaan kotona ilman tyttöjä, tehdä lämpimiä voileipiä ja ottaa rambo ja starwars-maratoneja. Niinku vanhoina hyvinä aikoina.