Äsken loppui erikoislääkärin pitämä luento aivokasvaimista. Oikeastaan mitään muuta uutta luennosta ei selvinnyt, kuin että glioblastoomiakin aletaan luokittelemaan useampaan alatyyppiin. Niitäkin on monenlaisia, joista osalla on parempi ennuste. (Miehen diagnoosihan oli syksyllä 2011 anaplastinen astrosytooma, eli glioomista gradus 3-asteinen kasvain, mutta kasvaimen etenemisen jälkeen ennustettiin sen muuntautuneen gradus 4:ksi eli glioblastoomaksi.) Miehellä mahdollinen glioblastooma on siis sekundaariglioblastooma, koska se on muuntautunut matala-asteisemmasta pahemmaksi. Ennuste olisi huonompi, jos kasvain olisi primaariglioblastooma, eli diagnoosi olisi jo löytyessään ollut glioblastooma. Ennuste ei siis välttämättä ole järkyttävän huono, mutta on se silti huono.

 

Meneillään on taas joku kokeellinen hoito muttei sekään kosketa miestä, koska hoito vaatisi uusintaleikkauksen. Eli se käsitys vahvistui, että viimeinen lääketieteen tarjoama hoito on nyt miehellä käytössä. Varmasti tulevaisuudessa ennusteet tulevat olemaan pahanlaatuisissakin aivokasvaimissa parempia hoitojen kehittyessä. Monen leiriläisen kynä sauhusi luennolla, kun heille moni hoitokeino on vielä mahdollinen, tai heidän kasvaintyyppinsä on sellainen jonka ennuste on selvästi parempi. Jollain lailla tunsin taas katkeruutta,  mutta toisaalta olin myös onnellinen heidän ja puolisoidensa puolesta.

 

Miehen syöpä on pitkälle edennyt, ja hyvin vaikeahoitoinen epilepsioineen. Monen leiriläisen tilanne on jo epilepsian puolesta parempi, koska kohtaukset olivat joko kokonaan poissa tai vaan pieniä poissaolokohtauksia. Miehen kohtaukset ovat aina niinsanottuja grand mal-kohtauksia, ja näyttävätkin hyvin dramaattisilta. Onneksi niitä tulee kuitenkin aika harvakseltaan.

 

On kuitenkin ollut helpottavaa huomata, että me sentään asutaan ison sairaalan lähellä, jossa molempien sairauksien hoito ja kontrollit ovat toimineet suorastaan loistavasti verrattuna monen leiriläisen kokemuksiin. Se on iso asia. Eikä mies ole joutunut kärsimään esimerkiksi viikoittaisista epilepsiakohtauksista tai joutunut turvautumaan pyörätuoliin tai rollaattoriin. Löytyy niitä positiivisiakin asioita, mutta pitää niitä vähän kaivella.

 

Vertaistuen saaminen leirillä on ollut tärkeää. Oon saanut voimaa siitä, että moni muukin tasapainoilee puolison sairauden kanssa päivittäin, ja on silti tolpillaan. Miksen siis minäkin. Uskon, että monen vanhemman pariskunnan on ollut hyvä nähdä meitä nuorempia täällä, ja he ovat ehkä saaneet meistä sitä voimaa. Epäreilua sairaus on yhtälailla kaikille, iästä ja elämäntilanteesta huolimatta.

 

Eilen käytiin iltahartaudessa, jonka lopuksi baritonikanttori lauloi kantavalla äänellään virren 343 komeasti kaikuvassa kappelissa. Silloin ensimmäistä kertaa leirin aikana tuli itku ihan kunnolla, ja se kummasti helpotti. Miehen kuoleman ajatteleminen ei tunnu enää niin vaikealta kuin ennen, mutta nyt tuli taas sellainen olo ettei siitä haluaisi millään päästää irti.

 

Monta kertaa leirin aikana on tullut ajoittain iso ikävä mun suloisia tyttöjä, ja valtava tarve päästä niitä rutistamaan. Ei siihen enää montaa tuntia onneksi olekaan. Pienempi on pärjännyt hienosti pappansa kanssa kokonaiset 5 yötä. Vähän jännittää, miten typy ottaa meidät vastaan. Kova ikävä on jo kotiin.