Tunnistan paljon merkkejä uupumuksesta. Mun muistissa on käsittämättöjä aukkoja, huimaa, oon ärtynyt ja vihainen. On ollut pakko myöntää itselleni, etten jaksa nyt kaikkea. Ihmeellistä, miten vaikeaa sitä on myöntää, ja sanoa se ihmisille ääneen.
 
Terapeutit, joita me säännöllisesti nähdään, on antaneet yksinkertaisesti vinkiksi yrittää antaa hommia muille ihmisille ja järjestää pitkiksi ajoiksi tulevaisuuteen apuja. Sitä tässä nyt yritän järjestellä, kunhan siihen järjestelyyn vaan löytyisi paukkuja.
 
Käytiin eilen miehen kanssa kaksin ulkona syömässä. Tilattiin ruuat ja odoteltiin, kuunneltiin kaiuttimista kaikuvia biisejä. Yhtäkkiä mies sanoi, että "tästä puuttuu tekstitykset", ja samaan hengenvetoon että "nyt tuntuu kyllä olo sekavalta". Tunnistin edellisten kohtausten alkuoireet ja juoksin hakemaan takin taskusta Stesolidin, ja kaivoin kännykästä sekuntikellon valmiiksi. Siirryttiin istumaan oven viereen, missä oli raikkaampi ilma. Loppujen lopuksi kohtausta ei tullut, mutta ruokahalu meni molemmilta ja mulla jäi se vittumainen tärräys päälle koko kroppaan. Siinä sitten syötiin väkisin annoksia kädet täristen, ja toisiamme vilkuillen. Annosten surkea hinta-laatusuhde kruunasi komeasti koko reissun. Ei siinä. Paska reissu, mutta tulipahan tehtyä.
 
Oon listaillut miehen oireita taas ensi viikon lääkärikäyntiä varten. Pitkä lista tulikin. Ja suurin osa oireista on sellaisia, joita ei kuka tahansa vierailija muutaman tunnin aikana miehessä näe. Raskainta tässä meidän arjessa on hyväksyä kasvaimen aiheuttamat oireet, ja yrittää tulla niiden kanssa toimeen.

On esimerkiksi raskasta toimia päivittäin miehen ja tyttären välienselvittelijänä ja erotuomarina. On vaikeaa pyörittää arkea aikuisen kanssa, joka on itsekin usein kuin iso lapsi. Jonka kanssa perhe on perustettu, ja jonka kanssa pitäisi pystyä jakamaan kasvatusvastuuta. Mutta nyt se vastuu on kokonaan mulla, ja lisäksi joudun kasvattamaan myös miestä. Mun pitää olla varpaillani sen suhteen, menettääkö mies malttinsa liian voimakkaasti tyttären kanssa. En voi muuta kuin toivoa ja rukoilla, ettei miehestä tule monien aivokasvainpotilaiden tapaan niin aggressiivinen, ettei yhteiselämä enää onnistuisi.
 
Samoin on raskasta patistaa miestä esimerkiksi pukemaan vaatteet aamulla päälleen, tai hoputtaa lähtemään sovittuihin tapaamisiin ajoissa, ja huolehtia onko kaikki varmasti mukana. Otsalohkon kasvaimissa on yleisesti oireena aloitekyvyttömyys, ja se on kyllä alkanut näkymään yhä voimakkaammin miehen toiminnassa. Muistihäiriöt ovat sen verran isoja nykyään, että mun pitää olla miehen asioiden hoidossa vähintäänkin apuna ja kuulolla, tai tehdä ne miehen puolesta kokonaan.
 
Kaikkein raskainta mulle on se, ettei mies löydä monia tunteitaan etsimisestä huolimatta. Ja että juttelemisesta on tullut vaikeampaa. Jonkinlainen tunnekylmyys oli nähtävissä jo ennen kuin kasvain löydettiin, ja sitä ihmettelin ääneenkin muutamille lähimmille ihmisille. Persoonan muuttumisesta varoiteltiin ennen miehen leikkausta, mutta oikeastaan nyt vasta oon alkanut selkeämmin huomaamaan muutoksia. On aika karua nähdä saman pöydän ääressä mies, joka muuttuu pikkuhiljaa vieraammaksi, enkä voi tehdä asialle mitään.

On niin helvetin vaikeaa seurata päivittäin, miten sairaus etenee, kun kyseessä on oma rakas mies. On sanoinkuvaamattoman vaikeaa olla miehen omaishoitaja kolmekymppisenä, ja hoitaa samalla kahta lasta. Omaishoitajan rooli ei vaan istu mulle. Tuntuu vieraalta ja väärältä.
 

Mutta on turhaa kieltää tätä kaikkea. Täysin turhaa kieltää sairauden näkymistä miehessä, meidän parisuhteessa ja perhe-elämässä. Ja ihan yhtä turhaa kieltää sitä tosiasiaa, etten jaksa yksin ja ilman säännöllistä poispääsyä tätä pyöritystä päivästä, viikosta ja kuukaudesta toiseen. Puolitoista vuotta meni siihen, että kunnolla nämä osaan myöntää. Kuten sanottu, mieli toimii hitaasti.