Viimeisimmän lääkärikäynnin jälkeen tunnelma kotona on muuttunut paljon. Vaikeimman hyväksyminen on teettänyt eniten työtä, ja mitä enemmän siitä on puhunut, sitä paremmin sen on pystynyt sisäistämään ja käsittelemään. Vaikeinta on ajatella sitä, mitä tapahtuu jos hoitoja ei enää ole, ja sekin vaihtoehto on olemassa. Siellä se seistä tönöttää, vankkumattomana ja väistämättömänä, ja tunkee mieleen vaikka miten sitä yrittää väistellä. Oikein tillittää silmiin, pistävästi ja peräänantamattomasti. Puhumalla sairauden etenemiseen liittyvistä oireista ja miehen kuolemasta olen saanut paljon ymmärrystä, ja sitä kautta voimaa ja rohkaisua. Myös miehen asenne sairauttaan kohtaan on muuttunut, eikä mies enää väistele sitä vaihtoehtoa, että sairaus ei välttämättä olekaan parannettavissa. Puhuminen miehen kanssa on helpottunut huomattavasti, ja sairauden hyväksyminen on ottanut ison harppauksen eteenpäin. Vaikeaahan se on, kun ei sitä tahtoisi vieläkään oikeasti hyväksyä. Käytännössä miehen väsymys tai päänsäryt eivät enää kolota takaraivossa uhkana ja levottomuutena, vaan kuuluvat luonnollisena osana meidän elämään. Jos oireet johtuvat kasvaimen etenemisestä, sitten johtuvat, mutta oireiden syyt voivat olla muitakin. Vauvanhoito uuvuttaa edelleen, ja siihen saankin onneksi apua sillä, että pääsen huokaisemaan kodin ulkopuolelle yksin.

Tämä kotihoitsuna toimiminen teettää henkisesti aika hullun paljon työtä. Huoli on kova, ja silti toimintakykyä pitää olla aina tarvittaessa, lääkitykset ja lääkäriasiat kirkkaina mielessä. Jonakin päivänä männäviikolla oli paniikkitilanne, kun hoksasin miten perillä mun pitäisi olla myös miehen raha-asioista. Joku oli mennyt vikaan, enkä yhtään tiennyt mikä. Ihan pihalla. Miehen muisti ei aina pelaa normaalisti, eivätkä asiat pysy mielessä niin selkeinä, ja sehän vaan "kuuluu taudinkuvaan" niinkuin lääkäri sanoi. Sitten kun yritin kuulostella miehen tärkeää puhelua sivusta, aloitti vauva älämölönsä enkä kuullut mitään. Ei auttaut tutti, ei mikään. Ruoskin tietysti itseäni siitä, miksen ollut kartalla tilanteesta ja ollut tarkemmin selvittänyt miehen kanssa asiaa. Miten surkea omaishoitaja?? Sitten huomasin, miten järjetön ajatus oli. Valtaosan kotona olemisesta käytän siihen, että pidän huolta muista, huolehdin aikatauluista, rutiineista jne. Se ei ole inhimillistä itseäni kohtaan, että vielä potkin itseäni siitä miten joku asia on jäänyt minulta huomaamatta. Pitäisi oppia löysäämään sitä jotain olennaista ruuvia. Ei kaikkea hoksaa eikä jaksa, eikä myöskään tarvitse hoksata eikä jaksaa.

Luin paikallislehdestä jutun naisesta, jonka mies oli kuollut aivosyöpään. Kerrankin joku kirjoitti ihan selkokielellä ja suoraan siitä, mihin tauti johti ja mitä piti hyväksyä. Puhekyky lähti mieheltä vähitellen. Sanoja tipahteli lauseista, kunnes puhetta ei enää tullut ollenkaan. Ja otsalohkon kasvain oli kyseessä, sama kuin miehelläkin. Tämänkin takia on hyvä, että pystytään puhumaan jo nyt myös vaikeista asioista, eikä vältellä niitä vaikka se tekisi kipeää. Tuntuu ihan järkyttävältä, etten välttämättä loppuvaiheessa pysty juttelemaan oman mieheni kanssa! Miten yksin sitä sitten olisi ajatustensa kanssa, jos vielä olisi paljon asioita joista on tarve jutella. Olen niin onnellinen siitä, että kaikki kanavat ovat nyt avoinna.

Omaa aikaakin on järjestynyt hyvin ja siitä olen käsittämättömän onnellinen ja huojentunut. Miehen sisarusten, miehen ja oman suvun kädenojennukset ovat olleet ihan konkreettinen siunaus ja korvaamaton apu. Myös ystävien merkitys on kasvanut hurjasti. Joidenkin kanssa kirjoitellaan ja sekin jo on tärkeää ja hoitavaa. Joitain ystäviä olen päässyt tapaamaan, eikä sitä korvaa mikään mahti maailmassa. Jossain ihme sumussa olen kyllä elänyt, kun en tätä aiemmin ole hoksannut. Ystävät on vaan mua varten, ymmärtävät mua ja hoitavat mua sanoillaan ja omilla jutuillaan. Ihan hykerryttää kun mietin, miten tärkeitä ne kaikki mulle on, ja miten kiitollinen heistä oon. Niiden hetkien arvoa ei millään mittarilla voi mitata eikä rahalla korvata.