En tunne ketään muuta epilepsiaa sairastavaa ihmistä mieheni ja edesmenneen mummini lisäksi, mutta olisi mielenkiintoista tietää millaisia ajatuksia heillä epilepsiakohtauksistaan on. Kohtaus #9 tuli 18.4. muuten niin ihanan päivän päätteeksi. Miehen ensimmäisten kohtausten jälkeen mietin aina kuumeisesti, mistä kohtaus mahtoi johtua. Mulla oli kauhuskenaarioita kasvaimesta, kun kaksi ensimmäistä kohtausta tuli sen seurauksena, että kasvain oli kasvanut ja isosti. Ajattelin, että kohtaus on sitten aina seurausta kasvaimen etenemisestä, mikä myöhemmin kumoutui. Epilepsia on aivan oma sairautensa, eikä se varsinaisesti johdu enää pelkästään kasvaimesta. Jo aivoleikkausen jälkitila voi aiheuttaa pysyvän epilepsian, tai mikä tahansa aivovaurio.

Mutta sitten kun tuo selvisi, aloin miettimään tunneperäisiä asioita. Voinko esimerkiksi minä aiheuttaa käyttäytymiselläni miehelle kohtauksen, tai mies itse ajatuksillaan? Ei kuulemma voi. Mutta näköjään mieli tuntuu etsivän kaikesta logiikkaa. Miksi kohtaus tuli? Teinkö jotain väärin? Olisinko voinut jotenkin estää kohtauksen? Mieskin miettii aina syitä kohtaukselle. Mutta se on periaatteessa turhaa, koska kohtaus tulee niin monimutkaisten asioiden seurauksena, joita maallikko ei voi käsittää. Epilepsialiiton sivuilla lueteltiin kohtauksille altistaviksi tekijöiksi kuume, infektiot, liiallinen valvominen, syömättömyys, liiallinen stressi, krapula, ja tietyt lääkeaineet (myös jotkut luonnonlääkkeet).

Oon laskeskellut, että mies on saanut kohtauksen kolmesti ennen mun reissuunlähtöä. Siis edellisenä iltana. Oon aina silloin miettinyt, mistä mua nyt rankaistaan ja pohtinut pääni kipeäksi, teenkö nyt oikein kun lähden kohtauksesta huolimatta pois. Mutta toisaalta mies on saanut kohtauksen milloin missäkin, tilanteesta riippumatta. Saman johtopäätöksen voisin vetää esimerkiksi siitä, että mies on istunut kahdesti paskalla kun kohtaus on tullut. Voisin tietysti piinata itseäni viimeiseen asti, etten koskaan lähtisi vapaalle, vaan suojelisin miestä kaikelta mielipahalta. Ettei se vaan saisi kohtausta, ja ettei se vaan nyt kuolisi multa pois. On vaan ollut pakko hyväksyä sekin, ettei kohtausta voi hallita millään muulla kuin lääkkeillä, ja niidenkin kanssa on kyllä ollut pelaamista.

Mutta vaikea sairaus epilepsiakin on henkisesti sekä potilaalle itselleen että koko perheelle. Tyttäret joutuivat taas näkemään isänsä lattialla kouristelemassa, äitinsä kiskomassa isän housuja alas ja työntämässä peräruisketta. Veripisaroita ja ulosteita lattialla - hyvin raadollisia asioita. Isompi tyttö piteli viereisessä huoneessa paniikinomaisesti pikkusisartaan sylissä. Kun kohtaus meni ohi, pienempi tassutteli isänsä kainaloon ja silitteli poskea. Tuli ihan selvästi lohduttamaan ja hoivaamaan. Isompi tyttö pelasi pleikkarilla eikä muka ollut yhtään edes säikähtänyt.

Sitten miehelle tuli vielä jälkisekavuus, joka kesti tolkuttoman pitkään. Siksi soitinkin taas piipaamiehet paikalle. Nyt tiedän miltä tuntuu, kun mies ei saa sanaa suustaan eikä muista mitään. Katsoo vaan silmät suurina mua ja pyörittelee päätään. Ajattelin, että tämäkin piti nyt mulle näyttää, etten pääse leijailemaan pilviin hyvän uutisen takia. Etten vaan pääsisi milloinkaan unohtamaan, miten vakava sairaus tämä on ja mihin tämä vielä johtaa. Oli surullista ja uuvuttavaa yrittää kysyä mieheltä omaa nimeään, kun se ei ymmärtänyt koko kysymystä. Kun kysyin, minkä väriset sukat sillä on jalassa, mies vastasi turraksi purreella kielellään jotain ihan puutaheinää. Myöhemmin kun mies pääsi jo istumaan nojatuoliin, kysyin uudestaan muistiko nimiä. Vauvan ja oman nimensä muisti oikein, mutta tytär oli yllättäen Miika. Tyttö tykkäsi siitä huonoa, että isi muisti vauvan nimen muttei hänen.

Tyttö halusi taas meidän huoneeseen nukkumaan, ja kyseli taas miksi isillä pitää olla epilepsia ja eikö se voisi joskus mennä kokonaan pois. Mietin mielessäni, kunpa epilepsia voisikin olla tässä se vakavin sairaus, ja että voi tyttöparkaa kun joskus joutuu senkin vielä kuulemaan, ettei isi elä enää kauaa... Kunpa se ei syyllistäisi itseään mistään, mikä meidän elämää on tässä jo yli puolitoista vuotta riepotellut. Eikä siitäkään, että selvästi inhoaa isänsä epilepsiaa. Kunpa sitä aikuisena ymmärtäisi paremmin, miten lapsen mieli toimii. Kunpa jotenkin osaisi helpottaa lapsen oloa. Kovasti syyllisyyttä tyttö nyt jo kokee omista kiukkukohtauksistaan ja tiuskimisista meille. Sanoin, että meille saakin kiukutella, ja että kiukutellaanhan me aikuisetkin. Se on vaan sen merkki, että täällä rakastetaan paljon ja että kiukunkin voi näyttää eikä rakkaus silti lopu. Tuntui niin hyvältä nähdä, miten rauhassa tyttö sen jälkeen nukahti. Silloin uskoin itsekin omiin sanoihini, ja tuntui siltä että joku antaa sanoja silloin kun ei itse niitä löydä.