Ollaan lähdössä miehen kanssa kaksin syöpäjärjestöjen järjestämälle aivokasvainpotilaiden ja läheisten "sopeutumisvalmennuskurssille", ja oon siitä ihan intona. Ensinnäkin täysihoidossa kuntoutuksineen viisi päivää, uudessa ympäristössä mulle vieraassa kaupungissa, eikä mun tarvitse ajaa metriäkään kun juna vie ja tuo. Ja bonuksena sieltä saa vertaistukea ja tietoa alan asiantuntijoilta. Oon alkanut kaipaamaan ajatusten vaihtoa sellaisten ihmisten kanssa, jotka elävät samassa tilanteessa. Miten he kokevat omaishoitajan roolinsa, arjen aivosyöpäpotilaan kanssa, tai pienten lasten kasvattamisen tällaisessa tilanteessa? Miten he ovat kokeneet elämänsä sen jälkeen, kun puolisolle tuli aivovaurio, ja syöpä tuli sanelemaan arkikuviot täysin uusiksi? Saati millaisia tunteita kaikki tämä herättää?

Järkytyin esimerkiksi viime lääkärikäynnin jälkeen, kun huomasin tuntevani pettymystä siitä, ettei sairautta saatu vieläkään päätökseen. Siis siitä, etten saanut jo luovuttaa. Syyllisyyttä tuosta ajatuksesta on vieläkin vaikeaa kitkeä pois. Olin jumaliste pettynyt siihen, ettei mies vielä kuollutkaan! Mutta myöhemmin kun kateltiin miehen kanssa Yleltä ohjelmaa "Viimeiset sanani", parantumattomasti sairaat puhuivat samasta tunteesta. Pettymyksestä siihen, etteivät vielä kuolleetkaan ja etteivät päässeetkään vielä lepoon. Toisaalta kun asiaa kääntelee ja vääntelee, se alkaa tuntumaan aika järjelliseltä ja ymmärrettävältäkin. Sairauden kanssa eläminen on niin raskasta, että siitä haluaisi päästä jo eroon. Loppuuko piina siihen, kun saattohoitolähete lyödään käteen? Vai jatkuuko se siihen asti, kunnes joku antaa luvan luovuttaa? Kunnes se kuolema meidät erottaa?

Mua on välillä lievästi sanoen häirinnyt, kun joku sanoo miehelle, että "vielä ei saa luovuttaa". Jaa miksei? Mitä tapahtuu, jos mies luovuttaa? Eikö väkipakolla elämästä kiinnipitäminenkin vie voimia? Voisiko luovuttaminen päinvastoin antaa lisää voimia? En tosin voi asettua miehen ja muiden vakavasti sairaiden kenkiin, enkä tiedä miltä tuntuisi olla vakavasti sairas. Mutta olen kuullut, että monia syöpäpotilaita harmittaa ettei heitä kuunnella, jos haluavat puhua epätoivostaan, lähestyvästä kuolemastaan tai muista "epämiellyttävistä" asioista. Tai etteivät ihmiset uskalla kysyä heiltä suoraan niistä, koska niiden kohtaaminen on niin pirun vaikeaa. Ehkä ihmiset pelkäävät nostavansa potilaan mieleen jotain, mitä potilas ei vielä itse halua ajatella. Mikä olisi sinänsä hassua, koska varmasti jokainen sairastunut ja sairastuneen läheinen kaikenlaista miettii. Tai ehkä ihmiset pelkäävät sitä, ettevät osaa sanoa mitään. Vaikka mitään muuta ei tarvitse kuin kuunnella.

Parantumaton sairaus johtaa kuolemaan. Ei tule onnellista loppua. Sitä asiaa on vaikea kohdata, eikä sen edessä oikein muuta voi kuin olla hiljaa. Tai itkeä. Tai vääntää siitä mustaa huumoria. Tai mitä ikinä, kukin tyylilleen uskollisena. Vaatii joka tapauksessa niinsanotusti munaa ottaa vaikeat asiat puheeksi, mutta vaatii se rohkeutta myös kuunnella. Eikä sitä rohkeutta aina multakaan löydy. Mutta tulta päin.