Miehen fyysinen vointi tuntuu olevan nyt tasaista. Voisin varovaisesti arvata, etteivät loppukuun magneettikuvat kovin huonoilta tule näyttämään. Mitään ihmeellistä eikä uutta oiretta ole ollut, mutta tasaisen väsynyt ja passiivinen mies on. Mutta monia hiljalleen muuttuneita asioita olen taas havainnut miehessä kevään ja kesän aikana.

Blogin otsikkolause jäi erityisesti surraamaan mielessäni eräästä kirjasta, jota olen nyt ahkerasti opiskellut. Löysin kirjastosta toukokuussa kirjan "Pään vammat - Opas aivovammoista potilaille, läheisille ja ammattilaisille". Suosittelen kaikkia aivokasvainpotilaiden läheisiä tutustumaan opukseen. Lukiessani tuli mieleen, että samoja asioita sairaalan henkilökunnan olisi ehdottomasti pitänyt meille kertoa jossain vaiheessa sairautta. Tuntuu, että me ollaan jääty sillä lailla miehen kanssa yksin sairauden kanssa, kun oireista ja seurauksista ei kukaan ole meitä kunnolla infonnut.

Kirja käsittelee yleisesti kaikkia aivovaurion seurauksia. Aivokasvain luetaan yhdeksi vaurion aiheuttajaksi siinä missä onnettomuudetkin. Kirjan suurin anti mulle oli, kuinka minä lähimpänä omaisena voisin paremmin ymmärtää mieheni käyttäytymistä ja toimintaa, ja oppia suhtautumaan niihin, etten ottaisi miehen muuttunutta käyttäytymistä henkilökohtaisesti ja loukkaantuisi niin helposti. Sekin kuluttaa.

"Selviytymisohjeet perustuvat ihmisten kokemuksiin ja olettamukseen, että jotkut selviytymiskeinot voivat parantaa tilannetta ja jotkut pahentaa sitä. Olipa kyse mistä tahansa neuvosta, on myönnettävä, että hoitajien tehtävä ei ole helppo. Hoitaja tarvitsee runsaasti kärsivällisyyttä, lujuutta ja päättäväisyyttä, vahvan selkärangan seistäkseen suorana kasvavien vaatimusten edessä sekä rakkautta ja myötätuntoa."

Niinpä niin, rakkautta ja myötätuntoa todellakin tarvitaan, ja heti tunsin piston sydämessäni. Rakkautta miestä kohtaan kyllä löytyy, mutta rakkaus on kovin erilaista kuin ennen sairautta. Vaikea selittää. Myötätuntoa on välillä vaikea löytää, kun mies kohdistaa kaiken turhautumisensa päivittäin muhun tai isompaan tyttäreen. Mutta yritystä ja hyvää tahtoa mulla kyllä on, niin paljon kuin vaan itsestäni niitä löydän.

Luulisi, että kaikki aivovamman saaneet olisivat oikeutettuja saamaan kuntoutusta muuttuneisiin toimintoihinsa. Se vaatisi vaan ensin, että potilas ja läheiset tunnistaisivat ja myöntäisivät potilaan ongelmat. Ja nimenomaan oireiden tunnistamisessa me olisimme tarvinneet apua sairaalan henkilökunnalta. Voiko olla niin, että aivosyöpäpotilaan kuntoutustarpeesta ei huolehdi kukaan? Kukaan ei ainakaan miehelle ole mitään tarjonnut. Eikö kuntoutukselle ole perusteita niin kauan kuin potilas on kotonaan sairauslomalla ja vaimo auttamassa lähes 24/7, vai onko perusteita senkään jälkeen? Vai eikö syöpäpotilas kelpaa kuntoutukseen etenevän sairauden vuoksi?

Mies ei itse tunnista kaikkia ongelmiaan, jotka taas minä huomaan. Mies ei kunnolla edes tiedosta omaa kärsimystään, mikä on älyttömän hyväkin asia miehen itsensä kannalta, mutta toisaalta taas tosi harmi, koska en voi jakaa meidän molempien kärsimystä miehen kanssa tai keskustella miehen muuttuneesta tilasta. On kuin mies eläisi maailmassa, jossa ei yksinkertaisesti ole negatiivisia ja ahdistavia asioita - täydellisessä kieltämisen tilassa. Mulle terveenä puolisona on tosi haastavaa tulla miehen kanssa toimeen, kun tiedostan meidän molempien raskaan tilanteen, ja yritän jatkuvasti ymmärtää miehen vaikeuksia, kuitenkaan voimatta käsitellä miehen kanssa niitä.

Kaikki miehen ongelmat johtuvat otsalohkossa tapahtuneiden muutosten takia, tai henkisen paineen takia, tai molemmista yhdessä. Jotkut yhteydet ovat fyysisesti kuitenkin poikki. Sain kirjan avulla nimen monelle miehen käyttäytymisen muutokselle, mikä oli mulle todella tärkeää. Kaikki muuttuneet tai kärjistyneet puolet miehessä selittyivät kirjassa luetelluilla vaurioituneen otsalohkon oireilla: Tarkkaavaisuus ja keskittymiskyky, toiminnanohjaus, kielelliset taidot, ärtyneisyys, äkkipikaisuus, käsityskyvyn ja tietoisuuden puuttuminen, tunteiden latteus, itsekeskeisyys, ilkeys perhettä kohtaan, apaattisuus ja motivaation puute. Tein kaikista oireista nyt kunnollisen listan, ja merkitsin päivien aikana esiin tulleita tilanteita joissa ongelmat näkyvät. Kaikki ongelmat näkyvät perhe-elämässä ja parisuhteessa, mutta takuulla näkyisivät myös työelämässä jos mies vielä olisi töissä.

"Ei ole vain aivoihin vammautuneita yksilöitä, vaan paremminkin on aivoihin vammautuneita perheitä, koska vamma vaikuttaa koko perheeseen. Joidenkin mielestä perheet ovat todellisia uhreja ja kärsivät usein enemmän kuin vammautunut henkilö itse, koska perhe saa todennäköisimmin oikean kuvan ongelmasta.

Läheiset perheenjäsenet kokevat todennäköisesti voimakasta ahdistusta ja masennusta vamman syntymisen jälkeisinä vuosina. Ajan kuluessa perheenjäsenten selviytymiskyky usein heikkenee. Tutkimukset ovat yksimielisiä stressiä aiheuttavista tekijöistä. Sitä eivät suinkaan aiheuta eniten fyysiset tai kognitiiviset ongelmat, vaan emotionaaliset tai käyttäytymiseen liittyvät ongelmat, kuten aggressio ja alentunut sietokyky, huono sosiaalinen arviointikyky, sopimaton käyttäytyminen, empatian väheneminen, apatia, itsekeskeisyys ja käsityskyvyn puute.

Puoliso on usein yksinäinen ja tuntee joutuneensa satimeen avioliitossaan, jossa hänen emotionaaliset tarpeensa eivät täyty. Tilanne muistuttaa avioliiton ja yksinelämisen välimuotoa, joka on "kuin pattitilanne, jossa ei pysty kunnolla suremaan, eroamaan eikä asumaan erillään ilman syyttelyä tai syyllisyyden tunnetta". Suhde joutuu äärimmäiseen rasitukseen.

Lapset kokevat usein emotionaalisia ongelmia, kun heidän on selviydyttävä vanhemman vammasta ja siitä johtuvista käyttäytymisvaikeuksista. Lisäksi lasten omat tarpeet usein laiminlyödään, ja tämä voi heikentää heidän koulumenestystään. Tärkein lapsen ongelmien ennustetekijä on se, onko terve vanhempi masentunut vai ei."

Toisaalta nuo kohdat valaisivat ja helpottivat mua, mutta toisaalta taas lisäsivät tietoisuutta siitä, miten hemmetin vaikea sairaus tämä onkaan. Ja jos kyseessä olisikin vain onnettomuus, joka vamman on aiheuttanut, ei olisi vaaraa siitä että sairaus etenee ja johtaa lopulta kuolemaan. Minäkö katkera? You bet! Mutta yritän muistutella itseäni siitä, että tällä kaikella on tarkoituksensa.